Zeynep’in Hayatı İçin Tek Çare Yurt Dışı Tedavi: Siz de Destek Olabilir misiniz?
- Mert Morava
- 1 saat önce
- 2 dakikada okunur
SMA Tip-1 hastası 4 yaşındaki Zeynep’in tek umudu yurt dışı gen terapisi Zolgensma.
Zaman daralırken aile, valilik izinli bağış kampanyasıyla destek bekliyor.
4 yaşındaki Zeynep Özinal, SMA Tip-1 hastalığıyla mücadele ederken her geçen gün kas kaybı yaşayıp hayata tutunmaya çalışıyor. Aslen Malatya’nın Pütürge ilçesinden olan Zeynep ve ailesi, İstanbul Arnavutköy’de yaşıyor. Küçük kızın en büyük umudu ise Türkiye’de henüz bulunmayan, yalnızca yurt dışında uygulanabilen gen terapisi Zolgensma ilacına ulaşabilmek.
SMA Tip-1 Nedir ve Neden Erken Tedavi Hayati?
Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1, bebeklik döneminde ortaya çıkan ve motor nöronların hızla tahrip olmasına yol açan ağır bir nöromüsküler hastalık. Tedavi edilmediğinde hayati risk taşıyan bu hastalıkta, uzmanlar erken teşhis ve erken tedavinin hayati önem taşıdığını vurguluyor.
Ancak Zeynep’in hikayesinde kritik bir kırılma noktası var:Tanı sürecinin gecikmesi, tedavi için hayati olan ilk bir yıllık penceresinin kaçmasına yol açtı. Bu nedenle kas kayıpları ilerledi ve Zeynep’in yaşam mücadelesi daha da zorlaştı.
Geç Teşhis, Kaybedilen Zaman
Zeynep’e henüz 6 aylıkken kesin SMA tanısı konulamaması, tedavi sürecine erken başlanamamasına neden oldu. Hastane süreçleri, tetkikler ve bürokratik aşamalar, kritik bir dönemde zaman kaybına yol açtı. SMA Tip-1 hastalarında zamanın telafisi olmadığının altını çizen uzmanlar, bu tür gecikmelerin geri dönülemez sonuçlar doğurabileceğini belirtiyor.
Bu noktada asıl soru şu:Zamanın kaybedildiği bu süreçte, Zeynep için ne kadar daha beklenebilir?
Kampanya Resmî Olarak Başlatıldı
Aile, bürokratik gecikmelere rağmen pes etmedi ve İstanbul Valiliği izniyle bağış kampanyasını resmî olarak başlattı. Kampanya, yasal çerçevede devam ediyor. Ancak SMA Tip-1 hastalığında her gün kritik olduğundan, aile desteklerin hızla artmasını bekliyor.
Kampanya bilgileri ve hesap detayları kamuoyuyla paylaşıldı:
Kampanya İzin Makamı: İstanbul Valiliği Faaliyet Sorgulama Kodu: 34.2026.4122Kampanya
Sorumlusu: Esra ÖZİNAL
Valilik İzinli Bağış Hesapları(TL / USD / EUR IBAN bilgileri metinde yer alacak şekilde düzenlenebilir.)
Zeynep İçin Zaman, Hayat Demek
Aile, kamuoyuna yaptığı çağrıda zamanın SMA hastaları için doğrudan yaşamla ölüm arasındaki çizgi olduğunu vurguluyor. Anne Esra Özinal, “Zeynep’imizin kas kayıpları her yeni günde biraz daha ilerliyor” diyerek, Ramazan ayı bağış çağrısını şu sözlerle aktarıyor:
“Önümüzde Ramazan var… Fitre, fidye, zekât ve bağışlarınız minik kızımıza şifa olurken bize de yeniden umut oluyor. Bu yolda tek başımıza yürümüyoruz; uzanan her el, bir annenin ve babanın yüreğine nefes oluyor.”
Toplumsal Dayanışma Çağrısı: “Bir Destek, Bir Umut”
SMA Tip-1 ile mücadele eden çocuklar için yürütülen kampanyalar, sadece bireysel bir çabanın ötesinde, toplumsal dayanışmanın ve vicdani sorumluluğun da bir yansıması olarak değerlendiriliyor. Zeynep’in ailesi, hayata tutunabilmesi için gereken tedaviye ulaşma yolunda her türlü maddi ve manevi desteğin hayati önem taşıdığını belirterek, kamuoyunu duyarlılığa davet ediyor.
Derin Bakış
Bu vaka, sadece bir çocuğun tedavi hikayesi değil; aynı zamanda sağlık sisteminde “erişilebilirlik” ve toplumsal dayanışmanın sınavı. Zeynep’in yaşadığı süreç, Türkiye’de nadir hastalıklar ve yurt dışı tedavi gereksinimi olan hastaların yaşadığı zorlukları gündeme taşıyor.
Bu gelişme, önümüzdeki günlerde sağlık politikaları, sosyal yardım mekanizmaları ve kamuoyunun duyarlılığı açısından yeni tartışmaları da beraberinde getirebilir.
“SMA ve nadir hastalıklar” ile ilgili daha önce yayınlanan haberlere göz atın
Yorumlar