SMA Tip-1 Hastası Elif Derya’nın Umudu Zolgensma Tedavisinde

📍 Şanlıurfa, Haliliye – Henüz 3 Şubat 2024’te dünyaya gelen Elif Derya Akbaş, doğumundan yalnızca 8 gün sonra yapılan topuk kanı testiyle SMA Tip-1 tanısı aldı. Genetik kas hastalığı olan SMA, tedavi edilmediği takdirde yaşamı tehdit ediyor. Ailesi, Elif Derya’nın yaşaması için valilik onaylı yardım kampanyası başlatarak destek çağrısında bulundu.

❗ Zolgensma Tek Umut Ama Ulaşmak Zor SMA Tip-1

SMA Tip-1’in en etkili tedavisi olarak kabul edilen Zolgensma gen tedavisi, tek dozla uygulanıyor ve hastalığın ilerlemesini durdurabiliyor. Ancak bu tedavinin maliyeti yaklaşık 2 milyon dolar ve ne yazık ki şu anda SGK tarafından karşılanmıyor.

🗣️ Anne Anzılha Akbaş: “Elif Derya’nın kas kaybı her geçen gün artıyor. Bir an önce bu tedaviye ulaşmamız gerek. Onun da diğer çocuklar gibi koşup oynamasını istiyoruz.”

👨‍👩‍👧 Baba İsmail Akbaş ise, telekomünikasyon sektöründe çalışarak ailesini geçindirmeye çalışıyor. Ancak Zolgensma tedavisi için gereken rakam, bir ailenin altından kalkabileceği düzeyin çok ötesinde.

📢 Kampanyaya Nasıl Destek Olabilirsiniz?

✅ Şanlıurfa Valiliği onaylı resmi yardım kampanyasına, aile tarafından belirtilen IBAN hesaplarına bağış yapılabiliyor.✅ Sosyal medya üzerinden kampanyanın paylaşılması da Elif Derya’nın sesinin daha fazla kişiye ulaşmasını sağlıyor.✅ Ayrıca Change.org’da yürütülen kampanyalar, Zolgensma ilacının Türkiye’de SGK kapsamına alınmasını talep ediyor.

📌 SMA Nedir?

SMA (Spinal Musküler Atrofi), kasları kontrol eden sinir hücrelerinin zamanla kaybolmasına neden olan kalıtsal bir hastalık. Özellikle Tip-1 türü, bebeklikte başlayan ve hızla ilerleyen bir form olup, tedavi edilmediği takdirde ölümcül olabiliyor.

🧬 Elif Derya İçin Zamanla Yarış Başladı

Uzmanlar, Zolgensma tedavisinin erken yaşta uygulanmasının hayati önemde olduğunu belirtiyor. Bu nedenle aile, Elif Derya’nın yaşama tutunabilmesi için yardımseverlerin acil desteğine ihtiyaç duyuyor.

💬 Aileden Son Çağrı:

“Kızımızın yaşaması için sizin desteğinize ihtiyacımız var. Lütfen kampanyamızı paylaşın, umut olun.”